ماجرای بیماری نادر علی کوچولو +عکس

۱۹ مرداد ۱۳۹۶ سرگرمی

به گزارش بسام به نقل از خبرگزاری
فارس: مادر یک هفته‌ای هست که ذوق آمدن ۱۶ مرداد و جشن تولد علی را دارد،
علی بر عکس پیش‌بینی پزشکان هنوز زنده هست و نفس می‌کشد، علی یا همان
بنیامین ۱۶ مرداد سه ساله می‌شود، پسرک قرار بود طبق گفته پزشک معالج نهایت
تا ۶ ماهگی زنده بماند اما هنوز نفس می کشد.

همه چیز تا حدود یک
ماهگی نرمال بود اما ناگهان سینه علی به خس‌خس می‌افتد، شیر به گلویش
می‌پرد و کبود می‌شود، ابتدا خانواده به همراه این تصور که علائم برطرف خواهد شد
افکار منفی را به ذهن راه ندادند؛ اما بعد از ایست قلبی علی در مطب دکتر و
احیا در بیمارستان زندگی‌اش تنها به همراه کمک دستگاه امکانپذیر شد. 

 

 ماجرای بیماری نادر علی کوچولو

 ناامیدی مطلق مادر

پس
از این اتفاق، زندگی روی دیگر خود را به خانواده علی نشان داد، دختر و
پسری که نه ماه برای آینده فرزندشان برنامه‌ریزی کرده بودند حالا در شوک
حرف‌های پزشکان معالج مانده‌‌اند. فرزند آنها دیگر به جزء چشم‌هایش هیچ
حرکتی نخواهد داشت و به همراهید برای ادامه حیات و تنفس به چندین دستگاه وصل
به همراهشد. بیماری علی یک بیماری نادر ژنتیک (SMA) تیپ یک هست که مبتلایان به آن
نهایت تا ۶ ماه می‌توانند زنده بمانند

پزشکان به مادر و پدر علی
گفتند نوزاد را اذیت نکنید تا مدت به همراهقیمانده را راحت‌تر طی کند. حرف‌های
تلخ و ناامیدکننده از هر سمتی شنیده می‌شود، تعدادی از پزشکان و پرسنل
بیمارستان از مادر علی می‌خواهند این حقیقت تلخ را بپذیرد و بچه را رها
کند.

یکی از پرسنل می‌گوید «این تخت برای بچه‌هایی هست که درمان
می‌شوند، به خانه به همراهز می‌گردند و قرار هست به مدرسه روند و آینده داشته
به همراهشند، پس نمی‌توان تخت را به اشغال کودکی درآورد که نهایت تا چند ماه دیگر
دوام می‌آورد.»

 

 عدم حمایت مراکز درمانی از بیماری نادر علی

به همراه
گذشت زمان نه تنها چیزی از علاقه مادر نسبت به علی کم نمی‌شود بلکه روز به
روز این عشق و وابستگی بیشتر شده و مادر تصمیم می‌گیرد برای درمان فرزندش
حرف‌های اطرافیان را نشنیده بگیرد، به گفته مادر علی بعد از اینکه هیچ
مرکزی از داروها و دستگاه‌هایی که قرار بود به علی وصل شود حمایت نکرد،
اقدام به دریافت وام از افراد مختلف می‌کند، از مسجد محل گرفته تا به همراهنک و
صندوق‌های وام خانگی و خرج پول رهن منزل مسکونی.

بنیاد بیماری‌های
نادر، بهزیستی، وزارت بهداشت، مجلس و هیچ نهاد دیگری هزینه‌های تجهیزات،
ویتامین‌ها، فیزیوتراپی و دستگاه‌های گرانی که قرار هست به علی وصل شود را
تقبل نمی‌کند.

بنیاد بیماری‌های نادر تنها به همراه صدور یک کارت اعلام
می‌کند که هزینه‌هایی همچون سونوگرافی و سی‌تی‌اسکن برای این بیماران
رایگان هست که هیچکدام مورد نیاز علی نمی‌شود، همچنین بعد از چند ماه
دوندگی برای دریافت مستمری جاری از سمت بهزیستی اعلام می‌شود تنها تا ۷
سالگی ماهانه ۵۰ هزار تومان همراه به همراه یک بلیت نیم‌بهای مترو به علی تعلق
می‌گیرد.

کودکی که تنها به همراه کمک آمبولانس می‌تواند جابه‌جا شود و
وزارت بهداشت هم اعلام می‌کند که در صورت بستری علی در مراکز درمانی
هزینه‌های وی تحت پوشش قرار می‌گیرد که این نیز به زمانی برمی‌گردد که  علی
مبتلا به سرماخوردگی بشود و هزینه‌های دیگر علی را تحت پوشش قرار
نمی‌دهند.

دردهایی که اشک  علی را سرازیر می‌کند

صدای
خس‌خس سینه علی حواس مادر را از حرف زدن به همراه ما پرت می‌کند به سمت  علی
رفته و لبه تخت می‌نشیند و به همراه لوله مکش‌مانندی حبه همراهب‌ها و ترشحات دهان علی
را می‌گیرد، دوبه همراهره اشک‌های علی سرازیر شده، درد دو لوله‌ای که از راه بینی
و گلو به معده و ریه‌اش رفته هست را به همراه نگاه خیره و اشک‌هایش نشان می‌دهد،
این درد زمانی بیشتر می‌شود که روز تعویض لوله بینی می‌رسد این کار به همراهید
هر دو هفته یکبه همراهر تکرار شود.

وقتی مادر خود را وقف فرزندش می‌کند

مادر
علی سه سال هست که خانه‌نشین شده و به جزء داروخانه و مطب دکتر جای دیگری
نرفته هست؛ اما به همراه این حال هیچ اثری از ناامیدی، غم و بی انگیزگی در
چهره‌اش دیده نمی‌شود.

به همراه ذوق خاصی دست‌های علی را می‌گیرد و قربه همراهن
صدقه‌اش می‌رود به همراه اینکه همسرش درآمدی بین ۱٫۵ تا ۲ میلیون تومان دارد اما
به همراه وام از مسجد محل و هر جایی که توانسته‌اند داروهای تقویتی علی را
خریداری می‌کنند این داروها هر ماه حدود یک و نیم میلیون تومان هزینه روی
دستشان می‌گذارد،‌این به جزء پولی هست که هر چند ماه یکبه همراهر به همراهید به همراهبت سرویس
دستگاه‌ها و جابه‌جایی علی به همراه آمبولانس بپردازند

علی کوچولو تخت و
دستگاه‌هایش فضای زیادی از خانه نقلی این خانواده را اشغال کرده هست. به
گفته مادر علی هم اکنون به همراه کمک یکی از دوستانشان از پرداخت پول رهن خانه
معاف شده‌اند و تنها اجاره‌ای حدود ۵۰۰ هزار تومان در ماه می‌پردازند.

 علی می‌تواند درمان شود

یکی
از پزشکان علی اعلام کرده که یکسال هست درمان این بیماران در دنیا آغاز
شده هست و نزدیک‌ترین بیمارستان به کشور ما آنکارا هست اما از آنجایی که
هیچ نهادی این هزینه را تقبل نمی‌کند به همراهید این پول را به صورت آزاد پرداخت
کنند. این پول چیزی حدود ۸۰۰ میلیون تومان هست.

مادر علی به همراه
اطمینان می‌‌گوید می‌دانم پسرم خوب می‌شود حرف‌های دیگران هم اهمیتی ندارد
همه جا ما را پس می‌زنند و نه تنها هیچ کمکی نمی‌کنند بلکه امید و تلاشمان
را نیز خنده‌دار و بیهوده می‌دانند اما من خسته نمی‌شوم، پسر من خوب خواهد
شد و من به درمان فرزندم ایمان دارم…

دانلود آهنگ مسعود صادقلو ما به هم میایم